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因为“毒教材”,他被全网骂,我忍不了

娱乐新闻 2022-06-01 12:00:2937

前段时间,关于人教版教材插画的讨论轰炸了全网。

相关争议,不断发酵。

最终,人教社承认了错误。

并表示要在三个月内,全面整改到位。

然而,在这场风波中,却卷入了一个无辜的特殊群体——

唐氏综合征患儿

在网友的口诛笔伐声中,唐氏综合征与儿童性暗示、星条旗、兔女郎等划归成了一类,都属于「不该出现在儿童教材上」的内容。

还有更多人,将唐氏综合征面相与「丑陋」「审美扭曲」画等号。

如此一来,原本一场针对教材插画的质疑,却无端地将争议引向了唐氏综合征儿童。

于是,也有不少网友开始对这一点纠正。

反对将「唐氏儿面相」作为丑陋、审美扭曲的代名词。

事实上,这已经不是唐氏儿第一次作为贬义被骂上热搜了。

这已经折射出一个普遍的现象:

社会对唐氏综合征患者的偏见,是根深蒂固的。

鱼叔觉得,今天很有必要跟大家聊一聊这个备受歧视的群体。

唐氏综合征患者有着一张「国际脸」

由于染色体异常,多了一条21号染色体,他们的面容与一般人比较为特殊:

普遍瞳距较宽,鼻梁低平。

同时,智力水平与生长发育往往落后于同龄儿童。

爱心人士对他们有一个亲昵的称呼,「糖宝宝」

但,甜蜜昵称的背后,是无尽的心酸

法国电影《第八日》的主角,就是一位唐氏综合征患者,乔治。

多年以来,他一直生活在福利院。

在这里,乔治得到了一视同仁的照料。

然而,他却在计划一场逃跑

逢年过节,其他病友都会有家里人前来看望,或是接他们回家过节。

可乔治已经好几年没看到妈妈了。

他要逃出来福利院,去找妈妈。

但,外面的世界对唐氏综合征患者是危险的。

因为他们很难独立生活。

除了在智力、认知水平较低于常人,他们患上其他疾病的概率也更高

白血病发病率比一般人高出数十倍,同时也是呼吸道感染的高发人群。

而对于这些潜在的危险,他们大多无法察觉。

在影片中,乔治就险些因为食物过敏丧命。

还可能有情感和行为异常

比如容易被激怒,伴有攻击行为等。

路上,乔治看中了一双漂亮的皮鞋,口袋里的钱却不够。

得知无法买到鞋子,他无法控制自己的情绪,开始抓狂。

他急需疏导,但少有外人能意识到。

更难以抵御的是,社会的歧视

唐氏综合征患者长久以来都遭受着非人的歧视,甚至迫害。

在科学尚不发达、巫术横行的蒙昧年代,残疾的婴儿被视为邪恶的产物

婴儿往往刚出生就被遗弃、杀死。

甚至,孩子的母亲也要遭受无妄之灾。

唐氏综合征患儿也是如此。

在偏僻落后的乡村,这种避之不及的观念留存至今。

国内曾拍过一部相关题材的电影《哥哥,谁带你回家》,揭露了上世纪70年代乡村对这一疾病的歧视。

唐氏患儿小把儿因为外表异于常人,被同龄孩子骂作傻子,时刻遭到孤立,殴打。

亲戚也从不把他当作自家孩子。

甚至骂他是野种

最后残忍地将他赶出家门,任其自生自灭。

哪怕到了21世纪,歧视仍然无处不在。

上上下下的打量,残忍的拒绝,都刺痛着患者柔软敏感的心。

他们也和普通人一样,希望得到认同,渴望去爱

乔治的爱意有一个具象的表达方式,织围巾

他织得很细心,也很精致,因为这是他想送给妈妈的礼物。

然而,他不知道,妈妈已经去世四年了。

后来,他想要送给心爱的女孩,结果又遭到伤害。

他摘下墨镜,想要更清楚、更真诚地看着女孩。

然而,女孩脸上的微笑瞬间凝固。

惊恐地将围巾塞还给乔治。

无心的反应,刺痛了乔治。

他瘫倒在地,他将围巾抱在怀里,哭得撕心裂肺。

更痛苦的,是亲人的抛弃

在哈里的帮助下,乔治找到了姐姐家。

这里有他唯一的亲人。

可当他满心欢喜地将围巾送给姐姐,想要留下与姐姐一起生活。

等来的仍是拒绝。

离开姐姐家的路上,乔治一直在哭。

他将围巾的毛线抽出,绕成一团。

那条小小的围巾,由他对世界的爱织成。

可在一次次被拒绝后,他只能收回。

苦于不能施爱,这便是地狱

「不是不理解,只是不了解。」

「不是不人道,只是不知道。」

这便是唐氏综合征患者普遍面临的困境。

由于认知与表达能力的不足,他们无法说出内心的真实想法。

需求不被听到,也就得不到理解与支持。

他们几乎没有发声渠道。

《第八日》电影,就是为他们提供了一个发声的渠道

影片透过乔治的视角,向我们呈现了一位唐氏综合征患者看待世界的方式。

他有着一颗童心。

会抚摸树干,寻找一个树洞。

也会为生命的逝去恸哭,即使只是一只小小的蚂蚁。

因为迷路,他结识了哈里。

乍一看,是哈里照顾了他的起居,带他寻找家人。

其实,乔治的单纯,拯救了哈里

哈里自己的生活也是过得一团糟。

在职场,他是精英,外人眼中的成功人士。

在家里,他却是不称职的父亲,疏于对家人的陪伴。

妻子与他离婚,孩子对他失望。

他一度想要自杀。

深感自己无法照顾乔治,便想将其抛下。

可乔治只是呆呆地站在大雨中,等待好朋友回来。

这份单纯如雨水,柔软了哈里坚硬闭锁的心。

乔治想要的其实很简单。

只是一点

是母亲的疼爱,朋友的关爱,女孩的恋爱。

他珍视亲情

鼓励哈里去看望过生日的女儿。

用他天马行空的想象,为哈里出谋划策。

一场海滩上极致灿烂的烟花,是最好的生日礼物。

他也共情悲伤

他知道,不如意是人生常态。

在哈里失意崩溃时,乔治会为他轻柔地擦拭眼泪。

陪他荡秋千,努力逗他笑。

他就像坠落人间的天使

即使自己伤痕累累,仍带着救赎的光环

在他的指引下,哈里重新找回了快乐,也明白了生活的真谛。

或许,电影总带着理想主义的浪漫色彩。

但,艺术源于生活

现实中,乔治的扮演者就是唐氏综合征患者

他叫帕斯卡·杜奎奈,是一名职业演员。

1996年,他与哈里的扮演者丹尼尔·奥特伊,共同获得了戛纳电影节影帝

这也是影史的一段佳话。

通过自身的成功,他让更多人了解到唐氏综合征患者这一群体。

并积极回馈社区,带给其他患者支持与鼓励。

在中国,大约每700个新生儿中,就有一位唐氏患儿

虽然现在的许多医院都能为孕妇提供「唐氏筛查」,但要知道,并不是每一个家庭都有条件或有意识去完成这一项筛查。

粗略计算一下,每年新增的患者可能高达2.5万例。

可在大街上,这两万多个活生生的人,却几乎透明。

社会是一趟高速发展的列车,他们却好似不曾搭乘。

但事实上,他们也在留下奋力活着的证明

1997年,播出了一部特别的纪录片,《舟舟的世界》。

很多观众因此结识了一位唐氏患儿,「天才指挥家」舟舟

他站在舞台上,挥舞着指挥棒。

其实,舟舟并没有掌握音韵。

但,他演奏出了生命的律动

导演张以庆正是在这份鼓舞下,拍摄了纪录片。

「一切的生命都是有尊严的。」

唐氏综合征固然是一种医学定义。

但,患者不该被定义

高度相似的外表下,跳动着各不相同的、鲜活的心。

他们生而为人,一样享有追求美好的权利

很长一段时间,唐氏综合征被视为东亚黄种人的典型特征

人类学著作《成为黄种人》中,曾记录了这种带有歧视色彩的偏见。

在19世纪的西方世界,人们把这一疾病称为「蒙古症」

认为这是发育不完全或者人种退化。

这是一种带有种族歧视的荒唐谬

直到1950年代,法国遗传学家首次发现,产生这种病症的原因是染色体缺陷,而与种族、肤色无关

1961年,该病症首次以最早描述该病状的英国医生约翰·朗顿·唐(John Langdon Haydon Down)的姓氏命名。

即,唐氏综合征,英文名为Down syndrome。

从此,带有歧视意味的蒙古症,正式被弃用。

但,人心的偏见如大山。

依然有人将弱势群体污名化,鼓吹人种高贵,实施极端的优生政策

例如,美国曾有33个州通过法律,对唐氏综合征等残障疾病的患者进行强制绝育

纳粹德国时期,甚至制定了邪恶的「T-4计划」

意图逼迫天生残障群体接受安乐死,迫害人数高达30万。

今日的社会,唐氏综合征已经得到了广泛科普。

然而,广泛的科普,却没能换来同等的理解和人道。

提到唐氏综合征,多数人还是无法摆脱刻板印象,一脸的嫌弃和排斥。

甚至将其污名化。

让本身就已经生活维艰的唐氏儿,雪上加霜。

残障人士是「被上帝咬过的苹果」。

可残缺并不等于丑陋

世界从不缺少美,只是缺少发现美的眼睛。

不久前,一家英国公益组织为几位唐氏患者拍了一组时尚大片。

通过这些照片,我们才发现,是偏见蒙蔽了看见美的双眼

他们一样可以美丽。

可以帅气,可以时尚。

可以成为封面大照。

所以,儿童教材插画的问题,还请归于插画本身。

而不要将唐氏儿群体卷进来,成为贬义的代名词。

唐氏儿天生伴随着残障和疾病,已然不幸。

我们即便无法对他们的痛苦感同身受。

但,至少保持善良。

不要傲慢,不要愚蠢。

全文完。

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